Ξεκινάει του Αγίου Πνεύματος το ταξίδι ζωής του μικρού Ηλία – Στυλιανού από τον Αστακό – Η μεταφορά από το νοσοκομείο του Ρίου

«Είμαστε χαρούμενη και αισιόδοξοι» λέει ο διευθυντής της ΜΕΘ Παίδων, Ανδρέας Ηλιάδης....

Την Δευτέρα ξεκινά τη σωτήρια θεραπεία ο μικρούλης Ηλίας Στυλιανός που για μεγάλο χρονικό διάστημα παλεύει, στο νοσοκομείο του Ρίου, με την νωτιαία μυϊκή ατροφία. Πρόκειται για σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.

Το παιδί πρόκειται να ακολουθήσει μία ειδική γονιδιακή θεραπεία στο νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία.

«Τη Δευτέρα 8 Ιονίου, του Αγίου Πνεύματος ο μικρός Ηλίας Στυλιανός θα μεταφερθεί με κινητή μονάδα ή του ΕΚΑΒ ή του Χαμόγελου του παιδιού, που έχει δείξει ιδιαίτερο ενδιαφέρον, για την θεραπεία του. Εκείνη την ημέρα, θα γίνει η έξοδος του από το νοσοκομείο του Ρίου και είμαστε πολύ χαρούμενοι αλλά και αισιόδοξοι καθώς έγιναν όλα, όπως έπρεπε να γίνουν» αναφέρει στο thebest.gr ο Ανδρέας Ηλιάδης, Διευθυντής της ΜΕΘ Παίδων του νοσοκομείου.

Από την αρχή στάθηκε στο πλευρό τόσο του μικρού Ηλία Στυλιανού όσο και την οικογένειας του.

Ο ίδιος μία συγκινητική φωτογραφία στο Facebook μίλησε για το πρόβλημα που αντιμετωπίζει ο μικρός ήρωας, μόλις 11 μηνών, και παρακίνησε τον απλό κόσμο να τον στηρίξει προκειμένου να ξεκινήσει θεραπεία.

«Η Μονάδα Παίδων σίγουρα δεν μπορεί να αντικαταστήσει την ζεστασιά του σπιτιού για τον μικρό μας Ηλία ή Ηλικο όπως τον λέμε στην εντατική. Θελουμε μαζί με όλους εσάς μαζί να φωνάξουμε και να δώσουμε μια δεύτερη ευκαιρία ζωής στον μικρό ήλια μας που πάσχει από νωτιαια μυική ατροφια τύπου Ι. Εμείς θα συνεχίσουμε να τον φροντίζουμε στην μονάδα μας με στοργη αγάπη και ιατρική ευθύνη.

Εδώ στην μονάδα έχουμε μια αρχή. Να μαχομαστε για την ζωή κόντρα στον θάνατο.. Ας δώσουμε όμως την ευκαιρία στον Ηλία μας για γονιδιακη θεραπεία. Το δικαιούται δεν το ζητά.. Εμείς οφείλουμε σαν γονείς σαν γιατροί σαν πολίτες να τον βοηθήσουμε και να του δώσουμε το δικαιωμα να αναπνεει που για μας είναι απλά. αυτονόητο. Σας περιμενουμε. Διαδώστε το. Ξέρετε άλλωστε που θα μας βρείτε…» είχε γράψει στη λεζάντα της φωτογραφίας.

Η ιστορία του μικρού Ηλία – Στυλιανού από τον Αστακό Αιτωλοακαρνανίας θυμίζει την ιστορία ενός άλλου μικρό ήρωα, του Παναγιώτη Ραφαήλ.

Και οι δυο πάσχουν από την ίδια ασθένεια ενώ με την υποστήριξη και την έμπρακτη  συμπαράσταση  του κόσμου τους δόθηκε μία δεύτερη ευκαιρία στη ζωή.

Το χρονικό της περιπέτειας με το αίσιο τέλος 

Ο Ηλίας-Στυλιανός είναι το δεύτερο παιδάκι της οικογένειας του Σωτήρη Σάββα από τον Αστακό. Στον 1ο μήνα της ζωής του εμφάνισε νωτιαία μυϊκή ατροφία. Έκτοτε παλεύει με τη νόσο, ακολουθεί συντηρητικές αγωγές και υποβλήθηκε σε τραχειοστομία.

Οι γονείς του, δυο νέοι άνθρωποι, ανέβηκαν τον δικό τους Γολγοθά. Τους δόθηκε η υπόσχεση πως ο μικρός Ηλίας θα ενταχθεί σε μια λίστα ατόμων που θα υποβληθούν σε θεραπεία για τη οποία γίνεται προσπάθεια να εισαχθεί στην Ελλάδα. Είναι η θεραπεία AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi) από την εταιρία Avexis στην οποία βασίζεται η αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας γενετικής ασθένειας, η οποία προς το παρόν χρησιμοποιείται μόνο στις ΗΠΑ.

Όλο το προηγούμενο διάστημα, οι γονείς του μικρού Ηλία – Στυλιανού, έχουν δώσει πολλές μάχες με τον χρόνο και την γραφειοκρατία, ώστε να έρθει στην χώρα μας και να εγκριθεί η εξειδικευμένη θεραπεία του γιού τους.

thebest.gr

sinidisi