Ένα μωράκι 10 μηνών, ο Ηλίας-Στυλιανός, από τον Αστακό δίνει έναν συγκλονιστικό αγώνα για τη ζωή του.... Μάχεται τη νωτιαία μυϊκή ατροφία , αυτή τη σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.
Η μάχη αυτή όμως θα αποδειχθεί άνιση αν η πολιτεία δεν παλέψει στο πλευρό του Ηλία, αν δεν παλέψει έμπρακτα και όχι στα λόγια. Αν δεν φροντίσει ο Ηλίας να έχει πρόσβαση στη θεραπεία.
Ο Ηλίας-Στυλιανός είναι το δεύτερο παιδάκι της οικογένειας του Σωτήρη Σάββα από τον Αστακό. Στον 1ο μήνα της ζωής του εμφάνισε νωτιαία μυϊκή ατροφία. Έκτοτε παλεύει με τη νόσο, ακολουθεί συντηρητικές αγωγές και ήδη υποβλήθηκε σε τραχειοστομία. Τις τελευταίες 54 ημέρες μάλιστα νοσηλεύεται στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ρίου στην Πάτρα.
Οι γονείς του, δυο νέοι άνθρωποι, ανεβαίνουν τον δικό τους Γολγοθά. Τους δόθηκε η υπόσχεση πως ο μικρός Ηλίας θα ενταχθεί σε μια λίστα ατόμων που θα υποβληθούν σε θεραπεία για τη οποία γίνεται προσπάθεια να εισαχθεί στην Ελλάδα .Είναι η θεραπεία AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi) από την εταιρία Avexis στην οποία βασίζεται η αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας γενετικής ασθένειας, η οποία προς το παρόν χρησιμοποιείται μόνο στις ΗΠΑ.
Ο Διευθυντής της ΜΕΘ Παίδων του Ρίου Ανδρέας Ηλιάδης στέλνει με την ευκαιρία των ημερών το δικό του μήνυμα για τον μικρό Ηλία.
«Η Μονάδα Παίδων σίγουρα δεν μπορεί να αντικαταστήσει την ζεστασιά του σπιτιού για τον μικρό μας Ηλία η Ηλικο όπως τον λέμε στην εντατική. Θελουμε μαζί με όλους εσάς μαζί να φωνάξουμε και να δώσουμε μια δεύτερη ευκαιρία ζωής στον μικρό ήλια μας που πάσχει από νωτιαια μυική ατροφια τύπου Ι,
Εμείς θα συνεχίσουμε να τον φροντίζουμε στην μονάδα μας με στοργη αγάπη και ιατρική ευθύνη.
Εδώ στην μονάδα έχουμε μια αρχή. Να μαχομαστε για την ζωή κόντρα στον θάνατο.. Ας δώσουμε όμως την ευκαιρία στον Ηλία μας για γονιδιακη θεραπεία. Το δικαιούται δεν το ζητά.. Εμείς οφείλουμε σαν γονείς σαν γιατροί σαν πολίτες να τον βοηθήσουμε και να του δώσουμε το δικαιωμα να αναπνεει που για μας είναι απλά. αυτονόητο. Σας περιμενουμε. Διαδώστε το. Ξέρετε άλλωστε που θα μας βρείτε…. Καλο Πάσχα σε όλους με όποιο μήνυμα ή ευχή περιεχει» γράφει ο κ. Ηλιάδης στο facebook στη λεζάντα της φωτογραφίας με το αγοράκι.
sinidisi.
καμαρι μου ... τι να πω για το μωρακι ... μακαρι να μπορουσα να το βοηθησω αλλα δυστηχως τα οικονομικα ειναι εδω και χρόνια σε ακραίες δυσμενείς συνθήκες .η εκκλησια θα μπορουσε ανετα να βοηθησει πρωτα απο ολους,μιας και ο χριστός μας το τόνισε αυτο (βοηθάτε αλλήλους). και μετα το κράτος. βαρεθηκε ο κοσμος τις στολιμενες τιάρες με πανακριβες πετρες ,και τον επίγειο πλουτο μεσα σε ναούς . να δειξουν το πραγματικό πρόσωπο του χριστου μας .. να κανουν πραξη το λογο του .οι πιστοί μπορούν να λειτουργηθουν ακομα και μεσα σε καλυβα .. σαν αυτη που γεννήθηκε ο κύριος ! να κάνουν επιτελούς τον λόγο του έργο !
ΑπάντησηΔιαγραφήΗ οικογένεια δεν ζητά κάποια οικονομική ενίσχυση τουλάχιστον για τώρα...Ζητάει πλήρη βοήθεια από το ελληνικό κράτος...
ΔιαγραφήΝα σαι καλά καλέ μου άνθρωπε...
ΑπάντησηΔιαγραφήΝα βοηθήσουμε όλοι μαζί.. Να γίνει ο Ηλίας καλά... Να πάει σπιτάκι του... Στην μανούλα του.. Στο μπαμπά του.. Κ τ αδερφάκι του.. Που τον περιμένει να παίξουν..
Αχ ψυχούλα μου.... Μικρά μου χεράκια....
ΑπάντησηΔιαγραφήΣίγουρα το παν είναι η βοήθεια από το ελληνικο κράτος... Αλλά κ τα λεφτά θα χρειαστούν. Όσα κ να έχεις.. Σε τέτοιες περιπτώσεις δεν αρκούν.. Γι αυτό λοιπόν.. Σύμφωνα με τα τωρινά δεδομένα... Βάλτε κουτάκια σε φαρμακεία κ σούπερ μάρκετ που πηγαίνουν όλοι.. Κ βάλτε λεφτά για το παιδάκι.. Κ να μας πουν κ λογαριασμό το σημαντικοτερο
ΑπάντησηΔιαγραφήΔεν είναι ντροπή.. Είναι ένας τρόπος να βοηθήσουμε εμείς εδω
ΑπάντησηΔιαγραφήΤα λεφτά που βγάλανε από τα πρόστιμα άνετα μπορούν να χρησιμοποιηθούν για το μικρούλη και όχι μόνο. Βουλευτές έχουμε έτσι Ξηρόμερο news;Οι εφοπλιστές έδωσαν 6 εκατομμύρια ευρώ για τουαλέτες δε νομίζω να πρόλαβε να τις φτιάξει όλες κάτι ψιλά θα έχουν μείνει για να βοηθήσει τον μικρό.
ΑπάντησηΔιαγραφή