Δευτέρα 27 Απριλίου 2020

Ζήτησε επίσπευση των διαδικασιών εισαγωγής του φαρμάκου για τον μικρό Ηλία ο Σπήλιος Λιβανός

Από το βήμα της Βουλής, έθεσε το ζήτημα της επιτάχυνσης των διαδικασιών για την εισαγωγή του γονιδιακού φαρμάκου του μικρού Ηλία από τον Αστακό, ο Κοινοβουλευτικός Εκπρόσωπος της ΝΔ  Σπήλιος Λιβανός....

Ο βουλευτής Αιτωλοακαρνανίας ζήτησε την επιτάχυνση της εισαγωγής στην Ελλάδα από τις ΗΠΑ του γονιδιακού φαρμάκου Zolgensma.
Το συγκεκριμένο φάρμακο είναι το μόνο που μπορεί να δώσει ελπίδα στον μόλις 10 μηνών Ηλία-Στυλιανό Σάββα και 4 ακόμη παιδιά τα οποία και πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA Ι)
«Την πάθηση που γνωρίσαμε όλοι πέρσι από έναν άλλο μικρό μαχητή τον Παναγιώτη-Ραφαηλ. Ο 10 μηνών μαχητής της ζωής νοσηλεύεται σήμερα σε σοβαρή κατάσταση στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ρίο. Ευχαρίστησα, και εκ μέρους των γονιών, την ηγεσία του Υπουργείου Υγείας, με την παράκληση να επιταχυνθούν οι διαδικασίες, καθώς κάθε μέρα, κάθε ώρα, κάθε λεπτό μετράει. Ως ελάχιστη υποχρέωσή μου θεωρώ την κοινοποίηση, και στη σελίδα μου, του αγώνα των γονιών του μικρού ήρωα της ζωής για την έκτακτη εισαγωγή του φαρμάκου, ενώνοντας τη φωνή μου με τη δική τους», τονίζει ο βουλευτής σε ανάρτηση του.


Από το βήμα της Βουλής έθεσα το ζήτημα της επιτάχυνσης των διαδικασιών εισαγωγής στην Ελλάδα από τις ΗΠΑ του γονιδιακού φαρμάκου Zolgensma.
Το μόνο φάρμακο που μπορεί να δώσει ελπίδα στον μόλις 10 μηνών Ηλία-Στυλιανό Σάββα και 4 ακόμη μικρά αγγελούδια που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA Ι).
Την πάθηση που γνωρίσαμε όλοι πέρσι από έναν άλλο μικρό μαχητή τον Παναγιώτη-Ραφαηλ.
Ο 10 μηνών μαχητής της ζωής νοσηλεύεται σήμερα σε σοβαρή κατάσταση στο Πανεπιστημιακό Νο...

agriniopress.

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου

Τι λες γι αυτό αγαπητό Ξηρόμερο