"Ευχαριστούμε όλους εσάς που είστε δίπλα μας και γίνεστε η φωνή μας"
Συνεχίζει για 60η μέρα τη δική του μάχη, ο μικρός Ηλίας από τον Αστακό Ξηρομέρου, στην ΜΕΘ Παίδων του Πανεπιστημιακού νοσοκομείου του Ρίου.
Το μόλις δέκα μηνών αγοράκι πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 που χωρίς θεραπεία το προσδόκιμο ζωής είναι δυο χρόνια, όπως λένε οι γονείς του.
“Το υπουργείο υγείας πρέπει να τρέξει τις διαδικασίες να πάρει το φάρμακο του. Είναι επιτακτική ανάγκη το παιδί να λάβει την γονιδιακή θεραπεία”, τονίζουν για άλλη μια φορά οι γονείς του Ηλία – Στυλιανού.............
Η υγεία του έχει υποστεί επιβάρυνση και ο χρόνος πιέζει, σημειώνουν ακόμη, ενώ το κύμα συμπαράστασης στην οικογένεια Σάββα από τον Αστακό, μεγαλώνει καθημερινά.
Σχετικές ερωτήσεις έχουν κατατεθεί και στο κοινοβούλιο, ενώ πηγές του υπουργείου Υγείας ανέφεραν πριν λίγες μέρες ότι “διερευνούν τρόπους ασφαλούς και αποτελεσματικής πρόσβασης στην εν λόγω φαρμακευτική αγωγή”.
Οι ίδιες πηγές ανέφεραν ακόμη όμως, πως ο μικρός Ηλίας, δεν πληροί στην παρούσα φάση τις προϋποθέσεις για ένταξη στο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης στην φαρμακευτική αγωγή.
Σημειώνεται ακόμη, ότι η γονιδιακή θεραπεία δεν έχει ακόμα άδεια κυκλοφορίας στην Ευρωπαϊκή Ένωση.
Οι γονείς του, ανέβασαν πριν από λίγη ώρα μια ακόμη φωτογραφία με το αγοράκι, επαναλαμβάνοντας την έκκληση στο υπουργείο Υγείας για την επίσπευση εισαγωγής του φαρμάκου, που όπως λένε, είναι η μόνη του ελπίδα:
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου
Τι λες γι αυτό αγαπητό Ξηρόμερο